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Intervenções judiciais ampliam acesso a direitos de pessoas com síndrome de Down

Há 12 anos, Maria de Nazaré deu entrada no hospital para um parto de emergência. A maior surpresa não foi o nascimento prematuro do filho, Samuel, mas o diagnóstico, ainda na maternidade, de Trissomia 21 (T21), conhecida como síndrome de Down. A alteração genética afeta o desenvolvimento intelectual e pode estar associada a outras condições de saúde, como cardiopatias.  Com apoio do sistema de justiça, Nazaré conseguiu uma decisão judicial que determinou que seu filho fosse submetido a uma cirurgia cardíaca logo nos primeiros seis meses de vida, o que assegurou sua sobrevivência. A intervenção da Justiça tem ampliado as possibilidades de inclusão social em persas áreas.    Hoje, Nazaré preside o Centro de Ensino e Reabilitação (CER), em Brasília, que oferece terapias a crianças e adolescentes com deficiência. Para ela, a atuação judicial acelera a realização de procedimentos que podem garantir a qualidade de vida e a sobrevivência de persas crianças. “Temos direitos garantidos, como saúde e educação, que devem chegar a todos, independentemente da condição física ou econômica”, reforçou.   O CER possui parcerias com as secretarias de Assistência Social e de Educação do Distrito Federal, atendendo cerca de 60 famílias. Além das terapias, a instituição oferece suporte e mediação junto ao sistema de justiça.   A conscientização sobre a T21 é celebrada em 21 de março, data instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Mundial da Síndrome de Down. Dados do Ministério da Saúde indicam que a condição é a principal causa conhecida de deficiência intelectual, respondendo por cerca de 25% dos casos.  Embora não seja uma doença, mas uma condição genética, a síndrome pode estar associada a problemas de saúde que exigem acompanhamento desde o nascimento. Nazaré relatou a existência de filas para procedimentos que poderiam ser realizados em tempo hábil, evitando o desenvolvimento de patologias graves, como a leucemia. “Muitas crianças precisam de intervenção judicial para que o atendimento de saúde ocorra de maneira adequada e elas não tenham de lutar o tempo todo”, afirmou Nazaré.  As decisões judiciais sobre os pedidos médicos têm sido subsidiadas e qualificadas por evidências técnicas elaboradas pelos Núcleos de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NatJus). No painel da plataforma e-NatJus, há 543 notas técnicas sobre síndrome de Down, relacionadas a 415 processos, que resultaram em 325 tecnologias em saúde. Esses documentos analisam se o produto ou o serviço solicitado tem boas evidências científicas, com foco na segurança do paciente.  Integrante do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), o juiz Clênio Schulze explicou que a maior parte das demandas envolve equipes multidisciplinares e terapias. “Antigamente, não havia judicialização sobre a questão, mas, com a ampliação do acesso à Justiça, o debate trouxe mais visibilidade às pessoas com Down”, destacou.   Preconceito Hoje com 12 anos, Samuel enfrenta situações de discriminação. Negro, condição em que a incidência da T21 é mais rara, ele relatou episódios de preconceito na escola regular e precisou de acompanhamento para lidar com os impactos. “Eu luto também”, disse, espelhando-se no trabalho da mãe. Depois de passar um tempo em projeto educacional especializado, Samuel retornou à escola regular.  Para Nazaré, é necessário fortalecer políticas públicas que preparem o ambiente escolar para a convivência inclusiva. “É preciso ensinar a ver além da deficiência e incentivar as potencialidades de cada criança”, afirmou.  Experiência semelhante é relatada pelo advogado Cesar Lavoura Romão, instrutor do projeto IN Movimento Inclusivo, em São Paulo. Ele e a esposa receberam o diagnóstico da Trissomia 21 no nascimento da filha, Maria Eduarda. Ele contou que a síndrome traz uma série de complicações de saúde, mas que, com estímulo, fisioterapias e atividades físicas, é possível ampliar o desenvolvimento da criança.    Membro do comitê jurídico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e da Comissão de Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/SP, Romão aponta a inclusão escolar como um dos principais desafios. Ele destaca que a educação inclusiva é um princípio da Convenção de Salamanca (1994), marco internacional da Unesco que orienta a integração de todos os estudantes em escolas regulares.  “A convivência permite quebra de barreiras e paradigmas, além de contribuir para o desenvolvimento da sociedade”, disse. Ele também observou o aumento do número de pessoas com deficiência no ensino superior, o que amplia a identificação de habilidades e oportunidades no mercado de trabalho. Segundo Romão, há expectativa em relação à Política Nacional da Pessoa com Deficiência no âmbito do Judiciário, em discussão no Conselho Nacional de Justiça (CNJ). “A partir dessas diretrizes, teremos um documento que deve nortear as decisões nessa esfera”, projeta.   Política A minuta do normativo que vai regulamentar a Política Nacional da Pessoa com Deficiência em Âmbito Judicial foi submetida à consulta pública, debatida pelo Comitê de Pessoas com Deficiência e pela Comissão Permanente de Políticas Sociais e de Desenvolvimento do Cidadão, ambos do CNJ, e está em fase de consolidação com a participação dos tribunais, especialmente da Justiça do Trabalho. O anticapacitismo, que consiste na luta contra a crença de que algumas pessoas são menos capazes do que outras, está entre os princípios que norteiam a proposta de resolução. O intuito é definir a forma como os tribunais brasileiros devem remover as barreiras que limitam a participação plena das pessoas com deficiência, incluindo as chamadas barreiras atitudinais.   Texto: Lenir Camimura Edição: Jéssica Vasconcelos Revisão: Caroline Zanetti Agência CNJ de Notícias   Número de visualizações: 2
Fonte:
Conselho Nacional de Justiça
21/03/2026 (00:00)
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